Myriam Muñoz Maldonado
Cuando era niña en la escuela nos dieron una pregunta que había que preguntarle a nuestra mamá.
Llegando a casa, le pregunté:
Mamá: si tu tienes un bebé y andas en el desierto sin comida, de pronto encuentras una manzana, ¿te la comes o se la das al bebé?
Yo estaba segura de que ella como buena madre se la daría al hijo, pero ella respondió
-Me la como
Yo sorprendida le pregunté por qué? Y me dijo:
– Porque si yo me muero, también se muere el niño, pues no habrá quien lo cuide.
Aquello nunca me había quedado tan claro como cuando nos enfrentamos al reto de tener un chico con TEA.
Sabemos desde el principio que hay que ser fuertes y entrarle, no hay de otra.
Primero no saber qué le está pasando a nuestro hijo, luego el duelo que todos los padres viven cuando resultó que la figura de aquel hijo que se habían imaginado, no existiría; los diagnósticos erróneos, las miradas que juzgan y muchas situaciones más que nos mantienen en alerta y angustia constante.
Hay que trabajar mucho y eso es sumamente cansado, por un lado, estamos asustadas, inseguras de poder ser capaces de sacar adelante semejante responsabilidad, por otro sabemos que tenemos que entrarle, así que invertimos todas nuestras energías en ello.
Y en algún punto, algo sucede y en medio de esa carrera nos abandonamos y hasta dejamos que nos llamen guerreras, incluso nosotras mismas asumimos ese papel.
Si nos sentamos un momento y reflexionamos sobre el nivel de exigencia y entrega que estamos aplicando, notaremos que quizá nos enojamos con mayor facilidad, que siempre estamos cansadas, que tal vez rechinamos los dientes por la noche o se nos cae el pelo o simplemente nos la pasamos llorando.
Estamos agotadas y no es pecado estarlo, ni externarlo, pero cómo lo voy a decir si yo no tengo permiso de enfermarme, porque debo ser una guerrera!!
No es mi intención entrar en controversia en cuanto a ese tema; pero te tengo una noticia: no somos guerreras, ni debemos asumir esa identidad; simplemente porque en parte, eso nos hace sumergirnos a un nivel de exigencia que a la larga nos pasará la factura.
Reflexiones como esta suelen pasar por nuestra cabeza y nos quitan el sueño:
*Siempre nosotras tenemos la culpa
*Únicamente nosotras entendemos a nuestro hijo (a)
*Si no lo hacemos nosotros nadie más lo hará
*Tengo que crearle un muro protector ante esta sociedad injusta.
La realidad es:
*No somos perfectas, ni tenemos todas las respuestas, ni somos las culpables por cada estereotipia de nuestro hijo.
*Hay más gente que entiende a tu hijo, sólo hay que abrirnos, si la familia no entiende la condición, hay que reunirlos y explicarles, así todos colaborarán y no todo recaerá en una sola persona
*En la medida en que todos se involucren, cada uno tendrá la capacidad de entender y detectar situaciones de riesgo, más cuando son pequeños.
*Admitamos que, aunque trabajamos a diario para un mundo inclusivo, eso aún no es una realidad, mientras tanto, nuestros hijos crecen y no podemos dejarlos sin recursos para enfrentar esta vida.
Claro que si hay que trabajar, ero como decía un maestro, no se preocupe, ocúpese y esto también aplica para nuestro propio bienestar
*Guarda los cartuchos de energía para invertirlos en lo realmente necesario, no vas a ganarlas todas
*Acude a terapia, tan importante es la terapia para el familiar con TEA como para el que lo cuida
*Busca grupos de apoyos de mamás dentro del TEA, podrán intercambiar tips, escucharse y ser el hombro que cada una necesita
*Date tiempo, atiéndete, date un cariño de vez en cuando, no pierdas tu identidad, en medio del compromiso por tu hijo (a)
Simplemente cómete la manzana, porque si tu estás bien, tu hijo saldrá adelante
