Por: Jorge Maldonado Díaz
Para darles una mejor calidad de vida a las personas que sufren las denominadas enfermedades raras, llamadas así por la baja prevalencia en la población, la bancada de Morena del Congreso Local presentó una iniciativa para asegurarles un acceso efectivo a los servicios de salud.
La diputada Berenice Martínez Díaz señalo que su propuesta busca reformar la Ley Estatal de Salud con el fin de que se apliquen de manera obligatoria a todos los recién nacidos pruebas para detectar enfermedades metabólicas, endócrinas, genéticas e infecciosas, así como problemas de audición, oculares y variaciones en genes relevantes.
Asimismo, se busca que en coordinación con el sistema estatal de salud se elaboren protocolos claros y eficaces para el seguimiento, diagnóstico y tratamiento de los casos positivos detectados y se asegure la atención continua y especializada.
La legisladora explicó que con estas pruebas neonatales, además de un diagnóstico oportuno, se pueden prevenir complicaciones graves y costos elevados asociados a los tratamientos tardíos.
El Consejo de Salubridad General de México, mediante un acuerdo publicado el 29 de junio de 2023, reconoció todas las enfermedades raras incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS.
La diputada mencionó que en México se estima que más de 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, denominadas enfermedades raras, muchas de ellas crónicas y discapacitantes.
Al respecto, Sandra Pámanes Ortiz, diputada de MC dijo que es necesario que haya acciones debido a que la mayoría de las enfermedades raras tienen una causa genética y se pueden detectar desde el nacimiento.
“Es solicitar que en todos los casos sea aplicado lo que llamamos el tamiz metabólico ampliado, es una prueba metabólica que se le aplica a los recién nacidos para tratar de identificar desde esta edad temprana las enfermedades que conocemos como enfermedades raras”.
“Las enfermedades raras son aquellas que lamentablemente no hay un diagnóstico claro ni tampoco un tratamiento, pero que, tratándose desde un momento oportuno, pueden ser curadas”, expuso.
La iniciativa planteada contempla darle facultad a la Secretaría de Salud del Estado para coadyuvar con la Secretaría de Salud Federal para promover el registro y reconocimiento de enfermedades raras en la entidad y la federación.
