La odisea del diagnóstico

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Por Myriam Muñoz

Para nosotros como padres es muy duro escuchar y admitir que nuestro hijo (a) es diferente; de inicio siempre tendemos a caer en la negación, ya una vez que lo aceptamos nos asalta la incertidumbre y el miedo; ya sabemos que algo le sucede, pero ¿qué es?
Porque no basta señalar que no presta atención o que es muy inquieto, porque estas características son tan comunes en muchas condiciones que terminas perdido en el mismo mar de conceptos.

Y aquí es donde empieza el peregrinar de doctores, psiquiatras, psicólogos, neurólogos y demás para averiguar en dónde se encuentra nuestro hijo (a)

Nosotros, como cualquier familia no fuimos ajenos a esto; cuando Iván tenía tres años una psicóloga nos dijo: “Su hijo solo es inquieto, mire, conmigo si se queda sentado, no tiene nada” un doctor nos dijo que le iba a dar Atemperator (un medicamento para convulsiones) y que con eso iba a tener cambio. Un psiquiatra infantil nos dijo que era hiperactivo con déficit de atención y le recetó Estratera y ahí estábamos mi esposo y yo sentados viendo sobre la mesa aquel medicamento de uso controlado con la salud de nuestro hijo en nuestras manos; al final decidimos esperar. Aún guardamos ese medicamento para recordarnos la importancia de las decisiones que tomamos y que afectarán a nuestros hijos.

Aún así,  nos quedamos con ese diagnóstico y comenzamos a trabajar en base al TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad)
De ahí todavía siguieron dos psicólogos más y varios colegios privados.

Pero lejos de mejorar, seguía en las mismas.

De la escuela nos llamaban para decirnos que nuestro hijo argumentaba tener siempre calor, que en el descanso se la pasaba en la dirección cerca del clima y que se quitaba los zapatos; lo reprimían diciendo que eso no eran características de TDAH, que esas eran chiflazones.

Estábamos desesperados sin saber qué hacer, así que nos comunicamos a la Dirección de Educación Especial de la SEP; ahí tras una evaluación nos dijeron: “Su hijo no tiene TDAH, su hijo tiene Síndrome de Asperger”

Otra vez se nos vino el mundo encima, ¿qué es eso? (En aquel entonces el Síndrome de Asperger, a pesar de estar ligado al autismo, tenía su nombre particular, hace poco se eliminó el término para quedar como autismo de alto funcionamiento)

Cuándo nos explicaron y nos mostraron las características, todo se ajustaba, Iván entraba en todas las características; el calor y la molestia de los zapatos, a causa de una alteración sensorial y muchos otros detalles que para nosotros no eran significativos.

Cuando les dijimos en el colegio, nos dijeron que no creían que nuestro hijo tuviera eso; entonces nos dimos cuenta de que ahí ya no iban a poder ayudar y lo llevamos a una escuela pública con USAER y a partir de ahí nuestro hijo comenzó a recibir el apoyo con un diagnóstico correcto.

¿Qué aprendimos?
1.-Que un diagnóstico certero no basta con una sola entrevista, con una sola mirada; si ayuda al profesional a tener ese primer contacto, pero hace falta mucho más, precisamente porque las características a temprana edad son muy parecidas (autismo, déficit de atención, hiperactividad)

2.- Que lo mejor para llegar a un diagnóstico certero es observar muy bien a nuestro hijo, cada pequeño detalle puede ser la diferencia en que se diagnostique una u otra condición.

3.- Que antes de dar un medicamento controlado, debemos agotar todas las otras posibilidades, segundas opiniones y demás.

Somos respetuosos y entendemos que en algunos casos otras situaciones aunadas a la condición pudieran requerirlo; De manera personal tomamos una decisión y todo salió positivo, de ninguna manera podemos aconsejar que se tome o no medicamento alguno.

4.- El diagnóstico certero es de suma importancia porque nos dará la pauta para trabajar con nuestro hijo (a) de manera correcta y buscar la terapia que le dé mejor resultado.

5.- El profesional es de suma importancia en el diagnóstico, cómo hay buenos profesionales, hay malos, no podemos generalizar; algunos reparten diagnósticos como barajitas, pero otros más están realmente comprometidos, hay que confiar, pero siempre tomando en cuenta otras opiniones.

Nos llevó cuatro años de peregrinar para llegar al diagnóstico
Actualmente es mucho más fácil y hay más conocimiento del espectro autista, no solo del autismo severo.
Existen también mucha información sobre las diferencias entre TDAH, autismo y otras condiciones (más adelante abordaremos esos temas)
Se pueden lograr muchos avances si iniciamos a edad temprana. Me molesta pensar que a los 3 años tuvimos las señales y que no fue hasta los 7 que pudimos encaminarnos a un tratamiento efectivo, pero tampoco fue tiempo perdido todo es y sigue siendo aprendizaje en este camino del autismo.